Gabby dépend de sa famille comme un nouveau-né(Image : CCM)
La petite Gabby Williams pèse 11 livres, soit quelques livres de plus qu'un nouveau-né. Elle a le visage d'un bébé, le corps d'un bambin et porte des couches.
Mais Gabby a en fait neuf ans.
Comme tout le monde autour de son âge, elle est restée la même.
Gabby a une maladie si rare que les experts ne lui ont toujours pas donné de nom officiel. Elle a été surnommée la vraie Benjamin Button, parce que, comme le film avec Brad Pitt,
Gabby souffre d'un trouble qui affecte considérablement son processus de vieillissement. Il lui faut quatre ans pour vieillir à peine un an – c'est un mystère médical, et les médecins pensent qu'elle pourrait détenir la clé de l'immortalité biologique.
Une condition rare
Gabby vit en Amérique avec ses parents et ses cinq frères et sœurs. Elle est la deuxième enfant la plus âgée, mais la plus petite de la couvée.
Quand elle est née, Gabby était violette et molle. Les tests ont révélé qu'elle avait une anomalie cérébrale et que son nerf optique était endommagé, ce qui l'a rendue aveugle.
Elle avait deux malformations cardiaques, une fente palatine et un réflexe de déglutition anormal, ce qui signifiait qu'elle devait être nourrie par un tube dans le nez.
Les médecins ont dit à la mère et au père de Gabby, Mary-Margaret et John, de s'attendre au pire. 'Ils savaient que quelque chose n'allait vraiment pas', dit la mère de Gabby. 'Mais mon mari et moi espérions que ce n'était qu'un problème d'alimentation et que ce ne serait pas un gros problème.'
Les tests chromosomiques se sont révélés négatifs pour des maladies génétiques bien connues - les médecins n'avaient aucune idée de ce qui se cachait derrière les problèmes de Gabby.
Alors sa famille l'a ramenée à la maison et l'a comblée d'amour. Lentement, Gabby a commencé à devenir plus forte et, malgré la lutte contre les infections, elle s'est stabilisée. Ses parents étaient tellement soulagés.
Jeune ou vieux, Gabby est parfait pour sa famille (Image : CCM)
Mais, au fil des semaines et des mois, Gabby s'est à peine développée ou grandi.
Finalement, les médecins ont dit à Mary-Margaret et John que le taux de vieillissement de Gabby était beaucoup plus lent que celui des autres enfants, mais il n'y avait aucune condition ou anomalie génétique connue pour l'expliquer.
C'est un trouble qui affecte seulement une poignée de personnes dans le monde - c'est si rare qu'il n'a pas de nom. Les personnes atteintes présentent toutes une forme de déficience cognitive, comme une surdité ou des difficultés à marcher, mais leurs chromosomes sont normaux.
Gabby est née aveugle et elle est incapable de parler.
quelqu'un a-t-il gagné pour la vie au royaume-uni
'Elle pleure quand elle a mal et sourit parfois', admet sa mère. 'Mais il n'y a pas beaucoup de communication.'
Bien qu'âgée de neuf ans, Gabby est aussi dépendante de ses parents qu'un bébé. Elle est nourrie au lait toutes les trois heures au biberon et a besoin d'être changée et soignée en permanence. Ses cheveux sont doux et duveteux et sa peau est fragile.
'Gabby n'a pas changé depuis presque toujours', dit sa mère. 'Elle est un peu plus longue maintenant et nous lui mettons des vêtements de taille 3-6 mois au lieu de 0-3 mois.'
À neuf ans, Gabby devrait peser un peu plus du 4e, mais elle pèse 11 livres et mesure 2 pieds. 'Peu importe sa nutrition, elle ne grossit pas', explique Mary-Margaret.
grand spectacle de perte de poids
Il y a quelques années, la famille de Gabby s'est rendue publique dans une quête pour essayer de découvrir la cause de son trouble.
Depuis, deux nouveaux cas ont été signalés.
L'un est un homme de 29 ans originaire de Floride qui a le corps d'un enfant de 10 ans et une femme du Brésil qui ressemble à un enfant en bas âge, mais qui a en réalité 31 ans.
Comme Gabby, il n'y a aucune explication pourquoi ils vieillissent plus lentement que tout le monde.
Gabby avec sa famille et trois de ses cinq frères et sœurs (Image : CCM)
Certains médecins étudient Gabby pour essayer de découvrir un moyen de trouver le «coupure» génétique, pour arrêter le processus de vieillissement.
Au début, les parents de Gabby étaient méfiants et ne voulaient pas que leur fille soit un cobaye.
'Nous sommes de bons catholiques et nous pensons que nous sommes destinés à vieillir - le processus de la vie - et à mourir', dit sa mère.
'C'était effrayant d'y penser, et nous ne voulions pas en faire partie.'
Mais lorsqu'ils ont découvert que le travail pouvait continuer pour aider les personnes aux prises avec des maladies comme la maladie d'Alzheimer, ils ont estimé que cela en valait la peine.
Toujours spécial
Pour Gabby aux cheveux d'or, son avenir est inconnu. Les médecins ne peuvent pas dire combien de temps elle vivra et personne ne sait à quels problèmes de santé elle pourrait être confrontée, mais sa famille reste reconnaissante.
'Depuis sa naissance, nous ne pensions pas qu'elle resterait avec nous très longtemps', a déclaré la mère de Gabby.
« Le fait est qu'elle a maintenant neuf ans. Elle a en quelque sorte dépassé mes attentes dès le départ.
Mary-Margaret croit que Dieu a un plan pour sa fille.
«Quand il sera prêt à la reprendre, ce sera triste. Je sais que cela arrivera, mais je n'espère pas que ce sera de sitôt.
Mary-Margaret et John sont heureux de s'occuper de Gabby, même après que ses frères et sœurs aient grandi et quitté la maison.
Ils disent qu'elle est leur petite fille spéciale qui est arrêtée par des étrangers partout où elle va. 'C'est une belle chose', dit Mary-Margaret.
Gabby est peut-être un mystère pour le monde médical, mais pour la famille Williams, il ne fait aucun doute qu'ils sont très fiers de leur fille exceptionnelle.
Jeune ou vieux, pour eux, elle est parfaite.
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