Les parents de Charlie Gard laisseront une chaise vide alors qu'ils célèbrent Noël avec une nouvelle arrivée

Connie avec bébé Charlie, né avec une maladie génétique rare

Nuits blanches, couches sales et lessive sans fin – les nouveaux bébés sont un travail difficile. Mais vous ne verrez pas Connie Yates ou Chris Gard se plaindre de leur paquet de joie de 19 semaines.

Le bébé Oliver Christopher Charles Matthew Gard est né en août en parfaite santé et pèse 8 lb 6 oz. Et après la perte dévastatrice de leur premier-né Charlie il y a trois ans, le couple retrouve enfin le sourire.

Cela semble étrange mais nous nous sentons privilégiés, dit Chris. Nous ne prenons rien pour acquis après avoir perdu Charlie. Oliver est sur le point de rire. Nous chérissons chaque étape précieuse, car nous n'avons pas pu le faire avec Charlie – il est allé à l'hôpital alors qu'il n'avait que huit semaines.

Je suis assez fatigué, ne vous méprenez pas, sourit Connie. Mais ça vaut chaque seconde.

Chris et Connie attendent avec impatience leur premier Noël avec bébé Oliver

Lorsque le couple, originaire de l'ouest de Londres, a décidé d'essayer d'avoir un autre enfant, ils savaient qu'il y avait un risque sur quatre que le bébé souffre du syndrome d'épuisement de l'ADN mitochondrial, le même que celui de Charlie.

Ce n'est qu'après un test sanguin, puis lors du premier examen – auquel Connie a assisté seule en raison des restrictions pandémiques – qu'ils ont été assurés que le bébé était en bonne santé. Ces 11 semaines ressemblaient à 11 mois, admet Connie.

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Heureusement, Oliver est arrivé sain et sauf via césarienne le 5 août. Il n'était pas attendu depuis deux semaines, mais les contractions de Connie ont commencé alors qu'elle se rendait sur la tombe de Charlie, qu'ils appellent de manière poignante son lit pour toujours.

C'est étrange, dit Connie. À 9 h 44, mes contractions ont commencé – exactement au moment où Charlie était né. Ils ont donc des anniversaires séparés, à un jour d'intervalle.

Chris et Connie ont créé une fondation caritative à la mémoire de Charlie

Connie a aimé Oliver dès qu'elle a su qu'elle l'attendait. Cependant, Chris avait quelques doutes.

J'avais peur de ne pas aimer un autre bébé de la même manière, avoue le papa. Charlie était mon garçon, mon premier-né, le centre absolu de notre univers. Après l'avoir perdu, je ne pouvais tout simplement pas imaginer aimer un autre bébé comme je l'ai fait avec lui, et j'étais vraiment inquiète tout au long de la grossesse de ne pas pouvoir me lier avec lui.

Nouvelle joie

Non pas que Chris ait besoin de s'inquiéter. La seconde où j'ai vu Oliver, mon cœur s'est dilaté, se souvient-il. Regarder un enfant naître est tellement beau - c'est la raison d'être de la vie. Il illumine nos vies, nous sommes tellement amoureux de lui.

Aujourd'hui, le couple rayonne de joie, mais qui peut oublier ces images déchirantes de 2017, la douleur et l'angoisse gravées sur leurs visages alors que Chris serrait le singe de Charlie et s'adressait courageusement à la presse mondiale ?

La bataille juridique de Chris et Connie a fait les gros titres du monde entier

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Une fois que la Maison-Blanche et le Vatican ont fait leur entrée pour exprimer leur soutien, Chris, un facteur, et Connie, une aide-soignante, ont été propulsés sous les projecteurs du monde.

Avec le recul, il semble surréaliste ce qui nous est arrivé, dit Connie. C'est déjà assez difficile d'avoir un enfant malade, sans parler de tout le monde qui regarde et a une opinion à ce sujet, puis d'être traîné devant les tribunaux et tout ce qui l'accompagne.

Je ne sais pas comment nous avons survécu pour être honnête. C'est Charlie qui nous a permis de continuer. Quand votre enfant est malade, vous ferez n'importe quoi pour lui.

J'ai l'impression que ma vie n'a commencé que lorsque j'avais 32 ans, quand Charlie est entré dans nos vies, dit Chris. La vie n'était plus à propos de moi. Mon objectif était de m'occuper de mon garçon.

Chris et Connie se souviennent du seul Noël de Charlie il y a quatre ans

Grâce à des dons publics, le couple a collecté 1,3 million de livres sterling pour financer un traitement expérimental aux États-Unis. Mais finalement, les tribunaux ont décidé que ce ne serait pas dans le meilleur intérêt de Charlie. Au pire jour de leur vie, leur bébé bien-aimé est décédé en juillet 2017, une semaine avant d'avoir un an.

Déterminé à ne pas laisser leur fils mourir en vain, le couple a utilisé l'argent pour créer la fondation caritative Charlie Gard, pour aider à soutenir d'autres familles touchées par la maladie mitochondriale.

Et ils ont travaillé avec des médecins, des députés, des éthiciens médicaux et des avocats pour proposer la loi de Charlie afin de donner aux parents plus de voix dans le traitement de leurs enfants sans avoir à recourir aux tribunaux.

Nous voulions trouver un moyen pour que nous puissions tous avancer ensemble, pour éviter que d'autres parents n'aient à aller en justice, explique Connie, qui espère que le projet de loi sera adopté l'année prochaine.

Ce n'est pas parce que nous avons maintenant un enfant en bonne santé que notre travail de sensibilisation et de collecte de fonds pour la maladie mitochondriale s'arrête, dit Chris.

Charlie est dans nos pensées chaque jour, sa photo est partout dans notre maison. Avec le chagrin, il y a des bons et des mauvais jours – les émotions viennent par vagues. Nous visitons son «lit pour toujours» tous les jours et prenons aussi Oliver. C'est très paisible et je lui dis ce qui se passe dans le monde.

Nous avons laissé de côté les jouets à énergie solaire qui vacillent au soleil et je vais prendre des guirlandes et un bas pour lui. Chaque fois que je reçois un cadeau pour Oliver, je reçois quelque chose pour Charlie afin qu'il ne soit pas en reste.

paul walker et petite amie

Baby Charlie est né en 2016 avec une maladie génétique rare qui a causé une grave faiblesse musculaire qui a affecté ses autres organes.

Les médecins de Great Ormond Street pensaient qu'il était dans l'intérêt de Charlie d'envisager de mettre fin au traitement de réanimation.

Mais les parents de Charlie voulaient essayer un traitement expérimental aux États-Unis, alors ils ont collecté des fonds pour un transfert à New York – ce avec quoi l'hôpital n'était pas d'accord.

La bataille juridique entre le couple et l'hôpital a attiré l'attention du monde entier, même le président américain Donald Trump s'est lancé dans le débat.

Les tribunaux britanniques ont soutenu la position de GOSH et, le 27 juillet 2017, Charlie est décédé, à l'âge de 11 mois et 24 jours.

Il ajoute, Charlie, bénissez-le, n'a eu qu'un seul Noël et il a été passé à l'hôpital. Cette année-là, nous avons prié dans la chapelle de Great Ormond Street et sommes allés à la messe de minuit. Nous avons prié pour que le bébé soit en bonne santé. Nous irons à la messe de minuit cette année et penserons à Charlie.

Pour Noël et les anniversaires, nous laissons toujours une chaise à table pour Charlie, dit Connie. Et nous lui portons un toast.

Même si nous avons perdu Charlie, la façon dont nous voyons les choses est que nous étions si heureux d'avoir 11 mois avec lui, dit Chris. Malgré le stress et les traumatismes, nous sourions en pensant à lui car il nous a apporté tellement de joie et d'amour.

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Plus proche que jamais

Alors que la douleur de perdre un enfant peut souvent briser les couples, Connie et Chris – qui se sont rencontrés grâce à des amis il y a 10 ans – ont trouvé de la force ensemble.

Passer par ce que nous avons nous a rapprochés à 100 %, insiste Chris. Nous nous tenions la main le plus beau jour de notre vie quand Charlie est né, puis Oliver, et nous nous tenions la main le pire jour de notre vie, le jour où nous avons perdu Charlie. Si nous pouvons traverser le fond ensemble, nous pouvons traverser n'importe quoi.

Les gens pleurent de différentes manières, ajoute Connie. Mais nous avons toujours été là l'un pour l'autre. Nous économisons pour nous marier.

Le couple aimerait ajouter à leur progéniture un jour où Oliver dort davantage.

J'adorerais donner une fille à Connie, sourit Chris. Elle est si proche de sa propre mère, j'aimerais qu'elle ait une fille. Il y a une chance sur quatre que cela [un bébé ayant le syndrome] se reproduise. Mais nous ne l'exclurons pas. Ce n'est donc pas une décision que nous prendrions à la légère.

Le couple a hâte de passer la période des fêtes avec Oliver et de la rendre aussi magique que possible. Après notre perte, nous n'avons jamais imaginé sourire à nouveau, dit Chris. Charlie sera toujours dans notre cœur, mais Ollie a illuminé nos vies.

Nous aimions Charlie plus que nous ne l'aurions jamais cru possible, sourit Connie. Mais nous avons le même amour pour Oliver.

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